1. HABERLER

  2. GÜNDEM

  3. Gülsüm, solunum cihazı olmadan uyuyamıyor
Gülsüm, solunum cihazı olmadan uyuyamıyor

Gülsüm, solunum cihazı olmadan uyuyamıyor

Uzunçiftlik’te yaşayan 4 yaşındaki Gülsüm Genç, dünyada nadir görülen uykuya bağlı solunum bozukluğu hastalığı (Santral Hipo Ventilasyon) ile mücadele ediyor. Uyku sırasında solunum yapamayan

A+A-

Uzunçiftlik’te yaşayan 4 yaşındaki Gülsüm Genç, dünyada nadir görülen uykuya bağlı solunum bozukluğu hastalığı (Santral Hipo Ventilasyon) ile mücadele ediyor.

Uyku sırasında solunum yapamayan minik Gülsüm, solunum cihazına bağlı olarak uyutuluyor. Gülsüm'ün ailesi, bir yandan kızlarının bu haline üzülürken, diğer yandan da maddi imkansızlıklarla mücadele ediyor.

Zor durumdalar

Zor durumdaki aile, ayda 2 defa değiştirilmesi gereken cihaz hortumunu bile 1 yıldır yenileyememiş. Minik Gülsüm’de bulunan hastalık Türkiye’de sadece 8-10 çocukta olan bir vaka. Doğduktan hemen sonra Dünya’da sadece yaklaşık 300 çocukta bulunan uykuya bağlı solunum bozukluğu hastalığı (Santral Hipo Ventilasyon) ile tanıştı.

Ömür boyu

Vücudunda morarma görülen minik Gülsüm, hemen yoğun bakıma alındıktan sonra hastalık tespit edilmeye çalışıldı. Üç ay yoğun bakımda yapılan incelemeler sonrasında Gülsüm’ün genetik olarak geçen hastalık nedeniyle uyku sırasında nefes almayı unuttuğu anlaşıldı. Doktorlar, talihsiz Gülsüm’ün tam tedavisinin olmadığını, ömür boyu solunum cihazına bağlı olarak yaşayacağını ailesine açıkladı.

Yoğun çabalar

Minik Gülsüm, yoğun bakımdan çıkarıldıktan sonra tedavisinde kullanılan malzemelerle birlikte evine nakledildi. Şu anda 4 yaşında olan Gülsüm'ün solunum cihazsız uyuması durumunda yaşamanı yitirme riski var. Güven ailesi, Minik Gülsüm’ün tedavisi için yoğun çaba sarf ettiklerini yüklü miktarda borca girdiklerini belirterek, "Hala birçok masrafımız var. Yüklü miktarda ödememiz var bankaya. Bir şekilde bunu çözümlenmesini istiyoruz." diyor.

Durumu kritik

Anne Nebahat Genç, "Kızımın evde bir solunum cihazı var. Ev tipi solunum cihazı diyorlar. Uyuduğu zaman bunu takıyoruz. Buraya takılıp uyuyor. Uyandığı zaman çıkarıyorum. Bir gün içerisinde makineye takılmazsa öleceğini söylüyor doktorları. Biz buna gözlerimizle çok şahit olduk.” diyerek çocuğunun durumunun kritik olduğunu dile getirdi.

Büyüyünce de aynı

Nebahat Genç, tedaviye gittikleri Marmara Üniversitesi doktorlarının Amerika’da yeni bir tedavi şeklinin olduğunu söylediğini ifade ederek, "Deneme aşamasındaymış. Eğer, gerçekleşirse çocuğumun diyaframına bir alet takılıp, uykusundaki nefesinin böyle düzenleneceğini, bütün makinelerden çıkacağını, sıkıntılarından kurtulacağını söylediler” dedi. Anne Genç, Amerika’daki tedavinin olmaması durumunda minik Gülsüm’ün büyüdüğünde maskeli solunum cihazı ile hayata devam edeceğini dile getirdi. Minik Gülsüm’e yardım etmek isteyenler 0544 929 85 34 numaralı telefondan küçük kızın annesine ulaşabilir.

Önceki ve Sonraki Haberler

HABERE YORUM KAT

UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır. Yapılan yorumlardan yazarları sorumludur.